Repercusiones sociales y económicas

  
La demencia tiene importantes repercusiones sociales y económicas en lo que respecta a los costos médicos directos, los costos sociales directos y costos referidos a la atención prestada fuera del ámbito institucional. En 2015, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el costo social total de la demencia a nivel mundial se estimó en US$ 818 000 millones. Esta cuantía equivale al 1,1% del producto interior bruto (PIB) mundial. El costo total expresado como proporción del PIB varía entre el 0,2% correspondiente a los países de ingresos bajos y medianos, y el 1,4% correspondiente a los países de ingresos altos.

La demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores. A menudo surgen presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar mucho estrés a las familias y cuidadores, que necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes.

Con frecuencia a las personas que padecen demencia se les deniegan libertades y derechos básicos de los que las demás personas disfrutan sin problema. En muchos países, el uso de medios de inmovilización tanto físicos como químicos está a la orden del día en los centros de atención para personas mayores o en los servicios de cuidados intensivos, aunque haya en vigor normativas que defienden el derecho de las personas a ver preservada su libertad y tomar sus propias decisiones.

Hace falta un marco legislativo apropiado y favorable basado en normas de derechos humanos internacionalmente aceptadas para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios a las personas con demencia y sus cuidadores.

Cómo enfrentar el diagnóstico

El Alzheimer impactará seriamente a la familia del individuo con la enfermedad, plantea la organización Bright Focus. El tiempo que tomará para ajustarse al diagnóstico variará de persona a persona, tanto para el individuo con Alzheimer como para los miembros de su familia. Si hay un cónyuge, él o ella, probablemente enfrente emociones muy fuertes relacionadas con el diagnóstico.

Muchas veces los cónyuges también tienen que lidiar con sus propios problemas de salud; pueden temer a un futuro incierto que será muy diferente al que habían planeado. Los esposos y las esposas a menudo deben invertir su rol y asumir tareas desconocidas.

Dependiendo de su relación, un diagnóstico de Alzheimer puede acercar a las parejas o puede alienarlos. Los cónyuges deben aceptar que la persona que han conocido y amado puede cambiar drásticamente en su personalidad y comportamiento, y es probable que llegue un momento en que su ser amado no los reconozca.

El rol de los hijos adultos

Los hijos adultos también tendrán que adaptarse a la inversión de roles en el cuidado de un padre. Pueden sentirse abrumados por las responsabilidades intimidantes de su propio lugar de trabajo, del cuidado de sus propios hijos y ahora ayudando a sus padres. Pueden sentirse enojados por la carga que llevan encima. Los hijos adultos que no viven cerca pueden experimentar sentimiento de culpa, no comprender completamente la situación, o incluso entrar en negación a las realidades de la enfermedad.

Como mínimo los miembros de la familia deben auxiliar al cuidador principal y ofrecer ayuda. Aquellos que viven más lejos pueden realizar aquellas tareas que no requieren proximidad. A pesar de lo angustioso o estresante como puede ser el diagnóstico de Alzheimer de un padre o una pareja, este es el momento de comenzar a aceptar el futuro, construir una red de apoyo, recopilar información para ayudar a aliviar los temores y planificar para el camino por recorrer.

Los niños y los adolescentes también se ven afectados. Si alguien en la familia, por ejemplo, si un abuelo es diagnosticado con Alzheimer, el joven puede sentir tristeza, frustración, enojo o temor. Se debe alentar a los miembros más jóvenes de la familia a hacer preguntas y a expresar sus sentimientos, los cuales deben ser tratados honestamente. Ellos necesitan entender que aunque el ser amado puede actuar de manera diferente, todavía hay actividades que pueden disfrutar con él o ella, como ayudar con las tareas domésticas, escuchar música o leer un libro.

Recomendaciones generales de cuidados

  

  • Es importante que en cuanto se produzca el diagnóstico se lleve a cabo una programación para el futuro, indica Alzheimer On Line. Las necesidades de cuidados van a ir cambiando, desde tener que realizar una observación moderada y discreta de las actividades que el enfermo realiza, en una fase inicial, a la sustitución total de las actividades del enfermo en los estadios finales del proceso.
  • Es importante que en cada fase el enfermo realice por si mismo todo cuanto pueda, aunque lo haga mal y/o tarde mucho tiempo.
  • Es importante que al enfermo le sea programada su actividad para las 24 horas de cada día, de manera que tanto él, mientras sea posible, como la familia sepan en cada momento lo que se debe estar haciendo.